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RGO témoignage

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jenyLLL
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Re: RGO témoignage

Message par jenyLLL » 11 nov. 2012, 15:51

Bonjour à toutes!

Je suis assez rassurée par tout ce que je lis, ça fait du bien de voir qu'on est pas la seule à vivre tout ça...je suis particulièrement impressionnée par la façon qu'on les spécialistes de nous faire culpabiliser...moi aussi j'ai souvent entendu : "il ressent votre stress, c'est pour ça qu'il pleure plus que l'anormal". Je ne dis pas que ça n'est pas vrai mais au bout d'un moment il faut quand même faire des examens plus soutenus pour confirmer que les pleurs ne sont pas l'origine de quelque chose de plus grave.
J'ai quand même un question, j'ai l'impression que mon fils souffre de RGO mais contrairement à vos témoignages, il arrive à bien dormir du coup j'ai un doute...Il est né le 20 juillet 2012 à 33sa+3j, il aura 4 mois dans 9 jours, il ne fait pas encore ces nuits, il se réveille encore une fois pour un biberon...il en est à 5 biberons par 24h de 180ml desfois 210ml. A chaque biberon, c'est un peu chaotique, on se bat avec lui, il a du mal à comprendre qu'il a la tétine au départ, et pendant la tété, ça se passe très rarement dans le calme, il se raidit, gigote dans tous les sens du coup il est très difficile de trouver une position confortable pour lui comme pour nous...il régurgite de façon externe très rarement, mais on voit bien qu'il a régulièrement des remontées acides car il "mâchonne", il bave un peu et c'est souvent suivi de crise, d'ailleurs souvent quand on va le chercher dans son lit et qu'on le prend dans les bras, il a systématiquement des rots. Vous qui avez connu ça, pensez vous qu'il souffre d'un RGO? Il a du gavison avant chaque biberon mais je ne sais pas si ça le soulage ou pas...On va voir la pédiatre le 19 novembre pour ces 4 mois, je vais lui en parler et je vais aussi essayer de voir un "gastro".

JULIETTE
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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 11 nov. 2012, 18:09

Je pensais bien que ce lien t'interesserais bien , :)


Tu as raison , les bébes peuvent ressentir notre stress ou bien pleurer parcequ'ils déchargent de leur journée , mais oui on ne peut pas tout mettre sur le stress , sans vérifier , c'est certain,
Que ton petit bout dorme bien c'est plutot bon signe , Qu'il ne fasse pas encore ses nuits et se reveille pour un bib,me parrait pas inquietant ,Quand tu parles de crise se sont des crises de larmes, toujours au moment des bibs ?
Pour ma fille ,, la prise des biberons etait assez difficile ,, c'etait interminable ,,, elle le voulait ne le voulait plus ,,
s'endormait se reveillait a nouveau
Peut etre que ça peut t'éclairer les échanges ici , les signes ne sont pas forcement exactement les memes d'un bébé a un autre , N'étant pas professionnelles ,, on ne peut pas affirmer que se soit ou non un reflux , seul un medecin peut poser un diagnostique ,
Je crois que comme tu as des doutes et que tu vois bien qu'il est mal au moment des repas , il faut que tu 'exiges '' d'avoir des réponses que se soit creuser , , c'est complétement anormal de vous laissez dans cette situation,
Le 19 c'est bientot , tu vas pouvoir creuser çà avec le pédiatre
est le papa qu'en pense t il ?

jenyLLL
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Re: RGO témoignage

Message par jenyLLL » 12 nov. 2012, 10:26

Oui effectivement ce lien est très intéressant! Alors oui ce sont des crises des larmes mais ce n'est pas forcément au moment des biberons, ça dépend c'est pour ça que j'ai du mal à comprendre ce qui l'a...La nuit il dort bien, parfois il se réveille alors que ce n'est pas l'heure du biberon, il hurle pendant 30s et se rendort, à ce moment je pense qu'il a des brûlures d'estomac. La journée c'est beaucoup plus compliqué, il se réveille très souvent, du coup on ne sait jamais si on doit le laisser ou le prendre car au final quand on le prend, il ne dort pas et c'est la qu'il est vraiment dur, il chouine, s'énerve sans arrêt, alors je me dis qu'il a quelque chose qui l'empêche de pouvoir dormir profondément la journée.
Je vais en parler à la pédiatre dès lundi prochain bien que ça ne soit pas celle que je préfère...au pire des cas je retournerais voir celle que j'apprécie.
Le papa confirme qu'à certains moments il doit souffrir mais pense aussi que son fils à un fort caractère...d'ailleurs il a du mal à se contrôler, il perd vite ses moyens quand il commence à pleurer...alors que tout semblait aller bien. C'est ça qui est dur, d'une seconde à l'autre, Luca peut passer d'un sourire à des pleurs inexpliqués....

JULIETTE
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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 12 nov. 2012, 12:12

C'est sure que c'est important de creuser cela avec la pédiatre , et si elle ne vous satisfait pas dans sa réponse , si vous sentez en effet qu' il souffre ,, faites confiance a votre coeur de parents ,, :) et ne lachez rien !!! _
C'est souvent trés difficile d'interpreter le comportement du bébé , les reveils viennent peut etre plus tard au moment de la digestion,, tout çà reste des quetionnements qui meritent réponse d'un medecin comme se reveiller quelques minutes et se rendormire peuvent etre aussi parce qu'un bébé n'a pas le meme rythme de sommeil qu'un adulte ,, c'est assez frequent meme sans reflux qu'un tout petit se reveil et se rendorme ,, donc c'est vraiment important que l'on vous entende tu as tout a fait raison d'insister ,
aprés peut etre un reflux du a une immaturiré du digestif , çà aussi c'est trés fréquent , il y a tellement de raison,,
bon vivement ce rendez vous lundi prochain !!!
est ce que tu as surlévé son haut de matelas pour voir si il dormait mieux , ?
Il y a des petites astuces comme çà qui peuvent améliorer son confort ,,

Le fait de la prématurité ,, de l 'hospitalisation peut faire aussi que c'est un bébé qui a besoin de temps pour trouver son rythme ,
on t'en a parlé a l'hopital ?

jenyLLL
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Re: RGO témoignage

Message par jenyLLL » 12 nov. 2012, 13:59

Alors oui j'ai relevé son matelas, à la maternité il appelle ça "en proclive". L'ennui c'est malgré mes précautions pour bien le caler, je le retrouvais tout le temps la tête en bas...il bouge tellement qu'il arrive à se défaire à chaque fois! et de plus, je trouve qu'il dort mieux quand il est à plat et sur le côté...j'ai déjà essayer de la faire dormir sur le ventre en journée car à la maternité il le mettait dans cette position pour l'aider à mieux digérer mais il relève tout le temps la tête et s'agace car au bout d'un moment c'est fatiguant mais il ne semble pas vouloir dormir...
Je n'ai plus confiance dans le milieu hospitalier...il ne m'ont pas aider à devenir maman le temps de son hospitalisation en tant que prématuré et concernant son probable RGO, il a était hospitalisé 2 jours début septembre, et les infirmières qui se sont occupés de lui, ont dit que ces pleurs étaient de la comédie! ce qu'il ne faut pas entendre, il avait à peine 2 mois d'existence en tant que prématuré! et le médecin n'a pas vraiment chercher à savoir ce qu'il avait, il m'a simplement dit qu'effectivement il semblait un peu gêné, mais sinon qu'un bébé ça pleure et que Luca pleure un peu plus que l'anormal...je trouve pas ça très professionnel mais j'ai du mal à m'affirmer en tant que maman du à mon jeune âge...

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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 12 nov. 2012, 21:35

Ce qui compte c'est que tu ais trouvé la maniere dont il se sent le mieux pour dormir :)
j'entend bien ta perte de confiance ,, je l'ai perdu aussi et puis je l'ai retrouvé quand j'ai enfin rencontré un spécialiste a l'écoute ,
Ne baisse pas les bras , tu as des idées , des pistes pour aller plus loin tu vas y arrivé ,
c'est important d'accompagné les mamans dans la rencontre avec leur bébé , et aussi quand ils sont hospitalisés
comme Guerir te le dit sur ton autre post , toi aussi tu as besoin d'etre entendue par raport a tout ce que tu as traversé,et traversse encore, mettre des mots sur ses maux ,, ne pas rester seule face a cela,

Cest en effet ,, incroyable d'entendre qu'un si petit bébé pleure parce qu'il fait de la comédie ,,,

tu as raison de ne pas accepter , tu vas rencontrés les bonnes personnes,

j'avais trente ans quand ma fille est née , j'ai eu bcp bcp bcp de mal a parvenir a me faire entendre ,, on me renvoyé sythématiquement a mon '' inquietude , qui stressait ma fille ''
je te souhaite une bonne soirée n'hésite pas a passé le relais au papa , quand il est la , ;)

Mom
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Re: RGO témoignage

Message par Mom » 27 avr. 2013, 23:16

Je fais remonter le post, il peut servir à d'autres :)
Ici RGO aussi, mais nettement moins sévère que pour mon ainée, et surtout avec des conséquences ORL. Et une difficulté pour elle à rester non verticale. Pour mon ainée, c'était coliques, vomissements, hurlements nuit et jours :/
Maman de 2 petites puces, l'une née en 2009 et l'autre née en 2012.

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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 28 avr. 2013, 09:44

Merci Mom , :)
tu as eu raison du coup j'ai fait remonté le post il devrait rester en haut de la page ! ;)
beaucoup de parents sont concernés ,, hélas ,,

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Mushu1979
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Re: RGO témoignage

Message par Mushu1979 » 13 juin 2014, 21:08

Et oui, beaucoup de parents sont confrontés à ce problème et pourtant nous ne sommes écoutés… :( Comme vous, j'ai connu (et connais toujours) les galères liées au manque de diagnostic du RGO… :(
Alors que notre fille avait environ 3 semaines, mon mari et moi-même avons expliqué au pédiatre qu'elle se tortillait au moment des biberons, qu'elle avait du mal à boire ses biberons et qu'elle était très agité la nuit… Elle "mâchait" également dans la journée. La pédiatre a juste su nous dire que nous étions trop stressés car c'était notre premier enfant… Nous avons donc "laissé trainer" les choses… Puis, un lundi de Pâques nous sommes allés aux urgences car notre petite puce refusait de boire ses biberons depuis 24 h. Là, nous avons été reçu par un pédiatre peu avenant qui sur la base des symptômes que nous lui avons donné à poser le diagnostic de RGO interne… Il nous a reproché de ne pas nous être inquiété avant car elle devait certainement avoir une oesophagite.. :(
Bref, le traitement est mis en place mais il est insuffisant… Le médecin généraliste qui a repris le suivi de notre fille nous oriente vers un gastro-pédiatre. Ce dernier adapte le traitement et notre fille va mieux. Nous la diversifions à 4 mois comme recommandé par le gastro… aucune amélioration… Le gastro-pédiatre nous rassure et nous dit que cela ira mieux quant elle marchera… Soit… Elle a 14 mois, elle marche… aucune amélioration… :(
A 19 mois, notre fille enchaîne les bronchiolites à 15 jours d'intervalle. A la 3e bronchiolite, son médecin nous renvoie vers l'ORL de notre fille pour vérifier les végétations. L'ORL nous explique que les végétations sont un proéminentes mais que cela n'explique pas les rhino et les bronchiolites à répétition. Elle propose d'augmenter le Mopral de 5 mg… Nous passons donc à 15 mg par jour.
Nous revoyons le gastro-pédiatre qui n'apprécie pas tellement que l'ORL se soit occupé de cela… Et il prescrit une prise de sang pour vérifier l'état du foie et voir s'il n'y a pas une allergie derrière tout ça… Résultat, tout va bien sauf qu'elle est allergique au blanc d'oeuf cru. Nous excluons donc l'oeuf… Aucune amélioration… :(
A 28 mois, notre fille souffre toujours de RGO important… Mais aucun médecin ne daigne prescrire un EXAMEN pour voir ce qui se passe !!! Je ne sais pas un TOGD ou une fibroscopie serait les bienvenus maintenant !!!!
C'est fatiguant de se battre contre le corps médical !!!! :(
"L'amour parle même à lèvres closes."

weshallovercome
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Re: RGO témoignage

Message par weshallovercome » 16 juin 2014, 08:51

Eh ben ! :| par comparaison avec d'autres récits, un RGO persistant à plus de 2 ans ça me paraît très rare ... En fait, le seul cas connu ici de RGO aussi persistant, c'est celui de la fille de Juliette (voir tout premier récit), qui avait besoin d'une chirurgie. Donc à mon avis, vous faites bien d'insister pour obtenir des explorations plus approfondies. Continuez à les tanner ! :rougefaché: Courage :)
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